Foi aprovado em plenário, o Projeto de Lei nº 0007/2025, de autoria da Vereadora Rosana da Saúde, que institui a Política Municipal de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras. A proposta, considerada um marco para a saúde pública no município, visa garantir um conjunto de ações voltadas à redução da mortalidade, ao acesso digno ao diagnóstico precoce, cuidados paliativos e à melhoria da qualidade de vida de quem convive com condições raras e, muitas vezes, negligenciadas.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Embora pouco prevalentes individualmente, estima-se que existam mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros. Grande parte dos pacientes enfrenta jornadas dolorosas até chegar ao diagnóstico correto — um caminho muitas vezes marcado por negligência, falta de informação e limitações nos serviços de saúde.
O projeto estabelece diretrizes claras e avanços positivos para a criação de uma rede de atenção especializada e humanizada. Entre os principais pontos estão:
- A capacitação contínua de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e atendimento adequado;
- O fortalecimento da rede de serviços especializados em doenças raras, com estímulo à criação de centros de referência no município;
- A inclusão de cuidados paliativos no atendimento integral, respeitando os direitos e a dignidade das pessoas com doenças incuráveis;
- A promoção de campanhas de conscientização e orientação sobre as doenças raras;
- O apoio às famílias e cuidadores, com enfoque psicossocial e assistencial.
A Vereadora Rosana da Saúde, autora do projeto e conhecida por sua atuação incansável em defesa da saúde, discursou: “A luta pela saúde de todos continua, cada vida importa e cada passo na saúde é uma vitória coletiva. Seguimos firmes em busca de uma saúde digna e acessível para todos!”
A aprovação do projeto representa, sobretudo, um avanço no reconhecimento das necessidades específicas de um grupo muitas vezes invisível nas estatísticas oficiais e nos planos de governo. Pessoas com doenças raras enfrentam diariamente desafios que vão além da condição médica: são impactos emocionais, financeiros e sociais que comprometem não apenas os pacientes, mas também suas famílias.
Ao adotar essa medida, o município reafirma o princípio fundamental de que o direito à saúde é universal, indivisível e deve ser garantido a todos — inclusive àqueles que, por muito tempo, ficaram à margem das prioridades públicas.
